LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose, qu'est-ce que c'est?
Cette maladie héréditaire est due à une anomalie génétique, dont la principale conséquence est la production de sécrétions muqueuses anormalement visqueuses qui obstruent les voies respiratoires et les canaux du pancréas. De plus, les bronches sont particulièrement exposées aux infections. C'est la plus fréquente des maladies génétiques: elle touche une naissance sur 1800.
Les causes sont pourtant bien comprises; c'est le même gêne défectueux qui est transmis par les deux parents. Il n'existe aucun traitement qui guérisse, il en existe seulement qui soignent.
Cette maladie perturbe la fonction de plusieurs glandes. Elle touche progressivement les voies respiratoires, les canaux du pancréas, le foie, l'intestin grêle, l'appareil reproducteur et la peau. De plus, la transpiration est anormalement plus salée que la moyenne. La digestion difficile des aliments (graisses surtout) provoque des selles fréquentes, anormales, avec souvent des maux de ventre, parfois des occlusions et une croissance lente. Le mucus trop épais et visqueux devient collant et ne peut s'évacuer normalement et par conséquent rétrécit les voies respiratoires en favorisant la prolifération des micro-organismes (bactéries, champignons, virus...). Ceux-ci sont responsables de véritables surinfections bronchiques et altèrent le tissu pulmonaire, de même que les canaux qui délivrent aux intestins les enzymes digestives sont bouchés, ce qui entraîne une perturbation progressive de l'oxygénation de sang.
Les conséquences
L'enfant malade est astreint chaque matin à se lever plus tôt et à subir une inhalation d'aérosol suivie d'une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches en crachant les mucosités qui les encombrent. Cela lui prendra, ainsi qu'à ses parents, 40 à 50 minutes. Séance identique le soir, quand ce n'est pas à midi si il est très "encombré. Ces séances éprouvantes prennent sur son temps de jeu et de repos. De plus, il doit administrer une quantité énorme d'antibiotiques - matin, midi et soir - qui affaiblissent un organe supplémentaire : le coeur. Le malade présente des bronchites fréquentes entraînant surtout des interruptions scolaires, tousse en classe et éprouve le besoin de cracher. Il supporte mal la chaleur; il doit boire beaucoup; il est obligé de limiter les produits lactés et doit saler davantage ses aliments. Il lui est nécessaire, plus souvent qu'un autre, de se rendre aux toilettes et de suivre un régime alimentaire. Seuls des soins constants et attentifs permettent à certains de ces enfants de mener une vie la plus normale possible.
Les progrès atteints aujourd'hui, permettent aux enfants malades, une espérance de vie au-delà des 20 ans, ce qui n'était pas le cas il y a encore quelques années. Passé ce cap, d'autres problèmes surviennent. En plus scientifiques et thérapeutiques, ce sont ceux administratifs. En effet, l'Assurance Invalidité qui a couvert l'intégralité des soins jusque-là, n'offre plus de couverture, puisque cette maladie est donc considérée comme infantile. Il n'empêche que les soins doivent continuer même à l'âge adulte... Aux assurés d'être bien informés et de prendre les dispositions nécessaires, dans de longues et interminables demandes, pour avoir la continuité de paiement, si il ne veulent pas avoir â leurs charges la lourde contribution financière et bien sûr indispensable.
L'aspect professionnel rentre aussi en ligne de compte, puisque un malade de la mucoviscidose, tout comme un autre malade de cette importance, ne peut exercer n'importe quel métier et surtout pas à 100%.
C'est pourquoi, en raison de la gravité de la maladie, de l'inquiétude permanente qu'elle entretient autour d'eux, des soins constants auxquels ils sont soumis, de l'impossibilité de suivre les activités journalières, ces enfants et ces adultes, peuvent avoir beaucoup de mal à s'adapter à la vie de tous les jours.
Ils doivent accepter cette maladie dont nul n'est responsable, apprendre à vivre avec elle, alors qu'ils voudraient tant être comme tous ces autres gens qu'ils croisent dans les rues....
